SMA ile mücadele eden aileler için SMA Aile Bilgilendirme Kitabı yayınlandı. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER) Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları ve Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın editörlüğü ile hazırlanan kitaba derneğin web adresi üzerinden form doldurarak ücretsiz ulaşılabilecek.
SMA Aile Bilgilendirme Kitabı ile ailelerin doğru bilgiye ulaşmasına yardımcı olmak istediklerini belirten Demir, “SMA hastalığını bütün yönleriyle ele alan Türkçe bir kaynak bulunmuyor. Bu eksiği tamamlayarak hastaların yaşam kalitesinin artmasına katkıda bulunmayı amaçladık” dedi.
SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin doğru bilgi kaynağına ihtiyaç duyduklarını vurgulayan Demir, şunları söyledi: “Hastanın yaşam kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, doğru bakım bilgisine sahip olmak, güncel gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek çok önemli. Kulaktan dolma bilgiler bazen telafisi olmayan sonuçlara sebebiyet verebiliyor. Bu anlamda hastalara uygulanacak yöntemlerle ilgili bilgilerin gerçekten bilimsel kaynaklara dayanmalarından emin olmak önemli. Aileler mutlaka doktor, hemşire, fizyoterapist gibi sağlık profesyonelleri ile iletişimde olmalılar. ”
